Maandag ging ik met de trein naar Zwolle. Dit keer ging ik naar Fysiotherapie (McKenzie), maar normaal ga ik zowat elke maandag naar de bekkentherapeut.
Op de terugweg werd mij gevraagd om een enguete in te vullen; een zgn. tevredenheidsonderzoek van de NS. Gelukkig mocht ik de pen houden voor de moeite. Ik heb aangegeven dat ik graag water wenste in de wasbak van de wc; dat ik de treinen schoner wenste en dat ik graag de treinen op tijd zag rijden.
Aangekomen in Coevorden wordt ik opgewacht door een manspersoon met een clipboard. Of ik vragen wil beantwoorden. U bent van de NS? Nee, maar hij zei ook niet namens wie dan wel. Maar vooruit ik ben de beroerste niet. Het ging over veiligheid op en rond het station. Of ik bang ben op het station, overdag of ’s avonds. Of ik rondom het station nog iets onbevredigends vind? Dit is mijn kans om aan te geven dat ik de voorrangsregeling voor auto’s op de rotonde slecht vind, en dat ik wil dat voetgangers voorrang krijgen. Een zebra dus vult de enqueteur in. Ok is ook goed. Het zou een hele verbetering zijn.
krentenboom in bloei
Het is 15 april vandaag. De krentenboom bloeit al een paar dagen.
De narcissen zijn zo goed als uitgebloeid. Alleen de blauwe druifjes staan nog parmantig overeind.
Het gras is een paar dagen geleden voor de eerste keer gemaaid dit jaar.
Overigens waren de bomen hier verder in groei dan in Heerlen waar we zaterdag en zondag zijn geweest.
Het vriest ’s nachts nog enkele graden. Dat was vorig jaar wel anders. Toen was het rond 20 april al zomers te noemen. Dus zijn de winterbanden ook nog steeds niet door zomerbanden verwisseld. Maar dat zal wel niet lang meer op zich laten wachten.
ik hoop weer te kunnen schrijven
Ik zag dat mijn laatste bericht van 2 november 2007 was. Dat is wel erg lang geleden. Maar ik heb er ook niet de tijd voor gehad. Jaap’s ziekte, mijn eigen gezondheid (bekkenprobleem i.c.m. rugklachten) en de aktiviteiten van onze kinderen, die nog thuis wonen, brengt met zich mee dat de tijd die we nog overhouden op zondag valt. We blijven dan maar wat langer in bed liggen en drinken na de brunch een dubbele espresso met een koffiekaatje en wanneer dat voorhanden is met een bonbonnetje erbij.
Jaap’s proces gaat langzaam. Enkele millimeters per 3 maand. We hebben nu alweer 3/4 jaar, na de ontdekking van de uitzaaiingen, van elkaar kunnen genieten. Jaap werkt nog steeds bijna 36 uur en doet ook nog gemeenteraadswerk. Stil zitten heeft hij overigens nog nooit gekund.
Ik zal proberen weer regelmatig een stukje te schrijven, en hoop dan weer wat meer energie te krijgen om ook nog andere belangrijke dingen thuis te doen. Voordeel is dat de zon weer wat meer gaat schijnen; dat werkt bij mij wel motiverend.
Ik hoop weer wat “boven Jan te zijn”.
kanker
In de Trouw van donderdag 1 november stond dit artikel: Hoe dodelijk is een plakje berlinerworst?
Het gaat over wat kanker kan veroorzaken en wat nodig is om kanker te voorkomen.
In het kort komt het hier op neer:
- ontwikkel geen overgewicht
- beperk consumptie van alcohol
- beweeg voldoende
- eet niet te veel rood vlees en vleeswaren (ondanks dat de afgelopen jaren de vleeswaren wel beter geworden zijn)
- eet niet te veel energiedicht voedsel
- eet het liefst plantaardige producten
- beperk de zoetconsumptie
- regel de voedingsbehoefte alleen via voedsel en niet via voedingssupplementen
de tijd gaat snel
O o o wat gaat de tijd toch snel. Ik had gedacht nog wel eens een berichtje te kunnen maken voor dit weblog, maar dat is erg moeilijk gebleken. Jaap heeft een paar slechte dagen achter de rug, maar is vanmorgen weer met frisse moed naar zijn werk getogen. Ik schrijf op een ander weblog de stand van zaken inzake jaap. Dit adres maak ik niet hier bekend, omdat dat alleen voor familie, vrienden en belangstellenden bedoeld is(Ed, ik mail je dat adres straks even). Ik wil niet dat dat adres onder Google bekend wordt.
Voor de rest zijn wij erg druk. Veel afspraakjes en bezoekjes. We zullen wat moeten schrappen, willen we ook nog eens samen een boek kunnen lezen op de bank.
Vandaag stond er een bericht in de krant over waar je zoal kanker van kan krijgen. Ik zal daar in een apart artikel even over berichten.
nieuw zeeland
Dit zijn maar 5 foto’s van onze vakantie naar Nieuw Zeeland. Van de gemaakte foto’s zijn er 1900 overgebleven. Een gedeelte is te zien op mijn picasafotoweb . Ik ben nu nog bezig met het maken van een diashow die uiteindelijk op onze website komt.
Nieuw Zeeland is voor mij het land van:
* prachtige bergen
* de heerlijkste cappuccino
* warme chocolademelk met marshmallows
* one lane bridges
* golfplaten (als dakbedekking of een hele schuur)
* links rijden, maar rechts heeft voorrang
* campsites met kampeermogelijkheden voor tent en camper, maar ook eenvoudige motelovernachting en soms zelfs overnachting per bed.
* schone en gratis public toilets tot in de kleinste uithoek
herfstkleuren
De krentenboom ziet er prachtig uit.
Zou de herfst nu echt al komen?
Ik hoop dat we nog een mooie nazomer krijgen. De herfstvakantie valt voor het noorden vroeg (13-20 oktober). Het zou goed voor de mens zijn als er dan nog wat zon geconsumeerd kan worden.
We hebben overigens nog maar 1 krentenboom. De andere heeft in etappes het loodje gelegd. Vorig jaar was er al een stuk dood en dat dode stuk hebben we dus afgezaagd. Dit jaar probeerde de boom nog in knop te komen en opeens was het helemaal gebeurd. Er kwam spint in. Enkele weken geleden heeft Jurre deze boom afgezaagd en daarna de wortels uit de grond verwijderd. Een hele klus!
De afgezaagde takken en stukken boom zijn daarna door mij vakkundig in kleine hapklare brokken, voor de groene container, gemaakt en de dinsdag daarna meegegeven aan de vuilophaaldienst. Er is wel meer licht in de tuin gekomen, maar tegelijkertijd hebben we ook onze aanhanger verkocht,die naast de dode krentenboom stond. Beiden hebben er dus voor gezorgd dat we het gevoel hebben dat de tuin “lichter” is geworden. En…dat is weer mooi meegenomen.
daar ben ik weer!
Na een afwezigheid van 2 1/2 maand op dit web heb ik vandaag besloten om weer een berichtje te maken. Ik werd geïnspireerd door het mooie weer vandaag en de prachtige kleuren van de krentenboom.
Mijn laatste bericht ging over de slechte berichten die we hebben gekregen omtrent Jaap. We zijn ondertussen naar Nieuw Zeeland geweest en Jaap is weer aan het werk gegaan. Verder is er eigenlijk niet veel veranderd. Of het moet al de buikpijn van Jaap zijn die erger wordt. Jaap heeft nog steeds geen medicijnen. Wij gingen, zoals afgesproken, op 16 augustus 2007 naar het ziekenhuis met de verwachting dat Jaap aan de pil zou gaan. Maar in onze vakantie hadden ze besloten dat Jaap naar het UMCG in Groningen moest. Allemaal leuk en we vonden dat zelf ook wel een goede keuze, maar de benodigde afspraken daarvoor waren nog helemaal niet gemaakt. We mochten verwachten dat we binnen 7 dagen een afspraak hadden in Groningen. Maar ook dat kon niet worden waargemaakt. Jaap heeft uiteindelijk zelf gebeld. Er kon pas op 4 september een afspraak worden gemaakt. Het dossier was namelijk nog niet compleet. Dat bleek het ook niet te zijn op 4 september; de bot scan zat er niet bij! Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor 25 september 2007. In de tussentijd moest er dan een CT-scan worden gemaakt om te kunnen bepalen of de tumoren groeien. Maar ook dat liep niet soepel. We kregen een oproep voor 1 oktober 2007. Bellen naar oncologie leverde op dat de afspraak van 25 september bij de oncoloog wel een week kon worden opgeschoven. Maar daar hadden we natuurlijk niets aan. Bellen met radiologie (dat moesten we zelf doen!) leverde op dat Jaap in het groene boekje stond (urgentie)en dat er gewacht werd op een afspraak die uitviel. De ochtend na het telefoontje lag er al een nieuwe afspraak op de mat: 18 september. De CT-scan is nu dus gemaakt en aankomende dinsdag horen we wat hier is uitgekomen. We hopen dat dan eindelijk wordt besloten hoe het vervolgtraject zal zijn.
We zijn blij dat we uiteindelijk toch op vakantie zijn gegaan. De eerste weken waren nog wat onrustig. Zo had Jaap nogal heftige dromen. Een we pinkten op z’n tijd wat tranen weg. Maar achteraf bekijkend is het goed geweest, omdat we niet werden gestoord door telefoon en bezoek. Heel dubbel, want dit is nl. ook erg fijn en heeft er ook toe bijgedragen dat we goed ons verhaal kwijt konden. Maar op dat moment was de rust toch het belangrijkste.
Na de vakantie ging het gewone leven weer van start. Jaap werkt fulltime. In de weken waarin hij op doktersafspraken moet komen lukt dat niet. Maar dat vindt z’n baas niet erg. Ik hou het goed in de gaten. Jaap mag in ieder geval niet overwerken van haar. Ook de politiek doet hij er nog bij. Nu moet ik wel zeggen dat het zomerreces net is afgelopen, dus echt bepalen of dat er nog bij kan is er eigenlijk niet.
Dit weekend zit Jaap met de PAC-fraktie in Brussel. Er wordt een bezoek gebracht aan het kantoor van de Europese Fietsersbond. Bernhard Ensink, die fraktievoorzitter is van de PAC-fraktie, is daar Direkteur Generaal. Ook brengen ze een bezoek aan het Europees Parlement. Het is in Brussel ook prachtig mooi weer. De korte broek zou aan hoorde ik vanmorgen toen Jaap belde.
Bij mij hangen er al 2 wasjes aan de lijn. De laatste was is nu aan het centrifugeren. Het leek mij ondanks de zondagsrust toch beter om de was lekker in de zon te drogen.
uitzaaiingen
Maandag j.l. (2 juli 2007) hebben wij de uitslag gekregen van de CT scan en de botscan van Jaap. Hij blijkt meerdere uitzaaiingen te hebben in spieren (bovenarmspier, buikspier en rugspieren) in bijnieren (linker bijnier 5 cm en 7cm= 12 cm tumor), verdachte plekken op lever (lichte verkleuring), alvleesklier en een plekje op een rib. Longen en verdere botten schoon terwijl normaliter de nierkanker voorkeur heeft om hier naar uit te zaaien. Er wordt niet meer geopereerd. Dinsdag konden we terecht bij de internist. Op 16 augustus gaat Jaap starten met een remmer: Sutent. Afhankelijk of deze remmer aanslaat is de levensverwachting een half jaar tot een paar jaar. We hopen dat deze remmer dus doet wat in theorie “een briljant concept” wordt genoemd. Een anti-angiogenese remmer remt de aanmaak van bloedvaten en moet op die manier beginnende tumoren uithongeren. We proberen weer wat meer lust te krijgen in het leven. Gelukkig slapen we de laatste nachten beter. Dan kunnen we de dagen beter aan. Er zijn al zoveel mensen langs geweest om ons te steunen, en telefoontjes, kaartjes, bloemen en een gigantische fruitmand. Het doet ons goed.
Dit zal voor dit moment mijn laatste bericht zijn op dit web. Ik hoop na 16 augustus weer energie te hebben om hier weer iets te gaan schrijven.
slecht nieuws
Ik heb slecht nieuws.
Wij hebben maandag de uitslag gekregen van de MRI van Jaap’s bult op de linkerarm. Het blijkt om een uitzaaiing te gaan van de nierkanker. De tumor zit in een spier en je ziet er een slagadertje naar toe lopen. Vandaag, woensdag 27 juni, gaan ze een CT maken van longen en buik en donderdag 28 juni een botscan. Wanneer er meer uitzaaiingen blijken te zijn dan zullen ze de bult uit de arm niet verwijderen. De uroloog wil dan met medicijnen beginnen die de aanmaak van vaten remt. Blijft het bij de ene bult in de arm dan is het nog erg ingewikkeld om deze te verwijderen. Omdat uitzaaiingen van de nierkanker zo bloedrijk zijn is embolisatie van de omringende bloedvaten noodzakelijk. Dit is een erg ingewikkeld klusje. Verwijdering van de tumor kan ook inhouden dat de arm minder bruikbaar is omdat ze ruim de tumor moeten verwijderen.
Jaap is op dit moment thuis. Gisteren is hij wel op weg gegaan naar zijn werk. Onderweg bij de Krim gingen er allemaal rode lampjes branden in de auto. Het was noodzakelijk om naar de garage te komen. Daar besefte hij dat werken toch niet kon. Eenmaal thuis heeft hij mij gebeld op mijn werk en ben ik naar huis gekomen. Nu maar kijken wanneer hij zich weer hervonden heeft.